I dag vil jeg lave et personligt indlæg som mange nok ikke snakker om, det kommer til at handle om mig og min sygdom.
Jeg har altid været en sund rask og aktiv pige. jeg var aktiv i skolen, elskede at ride og var på min rideskole flere gange om ugen. Desuden Spillede jeg fodbold så ofte jeg havde mulighed for det. Jeg har siden jeg var 13 haft flere forskellige job efter skole. Jeg var en pige som satte en stor ære i at få tingene gjort. Var altid meget vellidt i skolen og på mine job. Min drøm havde altid været og blive makeup artisk eller stylist.
Desværre ændredes alt for mig på få sekunder, føltes det. Jeg begyndte At sove 18,20 timer i døgnet havde muskelsmerter, var træt, havde infektioner/influenza hele tiden o.m.a. symptomer. Jeg kæmpet forgæves for at følge med i skolen. Kæmpet for at bestå min 9 kl.
Derudover valgte jeg alligevel tage 10 kl. men måtte opgive nogle af mine eksamer da jeg blev indlagt.
Ingen forstod hvad der skete med mig inklusiv mig selv? alle lærene i skolen sagde jeg var dum og doven, men det havde jeg aldrig været og begyndte at pjække fra skole uden nogle vidste det da den følelse af og være så træt og falde i søvn i timerne var noget af det værste for mig. Jeg forstod virkelig ingenting….
Jeg endte med stoppe mit første arbejde i Fitness.dk og derefter mit job i bageren som kun var 4 timer om ugen, da selv dette blev for udmattende for mig. Jeg blev flere gange sendt hjem efter et par timer da min chef kunne se jeg var rigtig dårlig.. Jeg havde ikke længere overskud til at tage ud på rideskolen, spille fodbold eller andre fysiske aktiviteter, da alle disse aktiviteter altid udløser markant forværring af alle mine symptomer.
Fra at være en sund og rask energisk pige var mit liv blevet fuldstændig inviliderende.
Jeg har været syg 6,5 år nu Konstant træt, udmattet, sover meget, hovedpine,
trykken for brystet,pivende vejrtrækning, smerter i kroppen, dårlig hukommelse, dårlig indlæring, forvirret, går ind i ting, bliver svimmel. Jeg forhøjet
CRP flere gange om måneden uden man kan finde årsagen. jeg har været indlagt et utal af gange.
Men nogle år efter mødte jeg en overlæge som ikke var i tvivl om hvad jeg fejlet og fik en i 2010 konstateret ME/CFS kronisk træthedssyndrom af Overlæge. Derudover nogle år efter igen finder man ud af jeg er blevet syg af HPV vaccine. Dvs. jeg er birvirknings ramt og havde fået 4 stik….
Hvordan føles det at være mig?
Det er svært at forklare, men jeg vil forsøge
Prøv at tænke på den værste influenza du nogensinde har haft og gang så med 100. Sådan har jeg det på mine dårlige dage og endnu værre på de aller dårligste dage. Selv på dage der er knapt så dårlige og sågar ok, har jeg influenza-følelse i kroppen. Der kan også være feber, ondt i halsen og snotnæse og det kan komme ud af den blå luft. Så tilsætter du diffuse smerter fra ben, arme, nakke eller hele kroppen. Det kan være jagende smerter, prikkende smerter og de kan vandre rundt. Og oveni kommer der en udmattende træthed du ikke kan sove væk. Den dejlige følelse af at vågne udhvilet op om morgenen er pist væk og du er kronisk træt dag ud og dag ind i større eller mindre grad.
Dit faste søvnmønster bliver en by i Rusland og i perioder har du enten svært ved at sove eller kan sove konstant. Opvågning om natten bliver noget du oplever hver eneste nat.
Din hjerne tåger for et godt ord og du bliver rundt på gulvet, glemmer ord, kan ikke koncentrere dig og føler som om du går med hovedet pakket ind i en dyne. Nogle dage er du mere klar i hovedet end andre, men du kan aldrig sige hvornår hjernetågen (brain fog) kommer. Du bliver usikker på dine ben, du mister måske koncentrationen, dine smerter i kroppen, det er for anstrengende og du bliver oftere og oftere ramt af svimmelhed.
Kan ikke koncentrere dig og det kan pludselig være svært at koncentrere sig i længere tid ad gangen om en samtale. Du kører hurtigere træt i hovedet og bliver helt utilpas hvis du skal være “på” i længere tid.
Din mave brokker sig, du har i perioder kvalme og er oppustet og enten diarre eller forstoppelse og pludselig kan du ikke tåle forskellige ting. Du reagerer anderledes på medicin og behandling som fx fysioterapi, pludselig kan du ikke tåle medicin du har taget før og behandling du har fået før. Begynder at kaste op pga Mad du før godt har kunnet tåle bliver et problem, pludselig kan du ikke tåle fx laktose mere. Det er aldrig til at sige hvornår maven brokker sig. Det kan komme ud af den blå luft.
Du kan ikke de samme ting som du kunne før. Motion bliver det rene gift, ex hvis jeg løber, selv en enkelt øvelse kan gøre jeg får så mange muskel smerter at jeg næsten ikke kan stå på mine ben og knækker sammen oftes vare disse en uge. Derudover kan der gå nogle dage efter motion og så får jeg sky høj feber og infiktion I halsen og sky høj CRP. Du må skrue ned for socialt samvær fordi kroppen står af.
Du aner aldrig hvad du står op til om morgenen. Om det er en dårlig dag eller mindre dårlig dag. Du kan ikke mindes hvornår du sidst havde en god dag hvor du ikke havde mindst et symptom fra kroppen. Du skal pludselig til at rationere din mangelfulde energi og overskrider du dagens dosis kommer prisen. Du kan ikke sige på forhånd hvor meget du kan klare den dag og hvor meget du skal betale for de aktiviteter du vil lave, men du ved du skal betale, for det skal du altid. Men er det en dag i sengen eller en hel uge?
Jeg bliver ked af det fordi dine omgivelser ikke helt forstår du ikke kan det samme som før, for du ser ikke syg ud. Måske ser de dig kun på dine mindre dårlige dage og tror derfor du er i bedring, men du ved, at det kan være helt anderledes i morgen.
Jeg bliver ked af det og frustreret fordi min krop ikke vil som jeg vil, at du ikke kan være med til de samme ting som de andre. Du bliver ked af det fordi folk der før var dine venner ikke kan tackle du er syg og ikke er den samme som før, selvom du vil gøre alt og prøver at gøre alt for at din sygdom ikke skal styre det hele.
Du bliver ked af det, fordi folk omkring dig måske har så mange gode råd til hvordan du kan få det bedre, du får lov at høre på alt muligt blandt andet at du skal “tage dig sammen”.
Det er bare nogle af de ting jeg slås med min ”sygdom”. Jeg skal hele tiden passe på, for alt hvad jeg laver, skal der betales for..
MEN jeg har lært at sætte pris på de dage hvor jeg føler mig knapt så syg og utilpas… og har efterhånden lært at sætte pris på de ting jeg trods alt kan stadigvæk.
Men samtidig vil jeg sige det er PISSE hårdt men det har også kun gjort mig stærkere på mange områder, og jeg bliver nød til acceptere min krop ikke kan klare så meget mere ( dette tog mig dog nogle år) da jeg ikke ville acceptere det/ kunne forstå det. men jeg kæmpr og værdsætter den skønne familie du jeghar omkring mig da de er en stor rolle hos mig uden min mor og familie ville jeg være kørt ned af systemet. Det vigtigt man ikke giver op selvom jeg ved det til tider kan føles som om man ikke kan overskue det mere. Det er meget grænse overskridende at sætte op men håber i vil tage godt imod det.
– Yazemin